一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻客户端 记者 滕一韬 俞刘东(yúliúdōng)

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活，我要(wǒyào)照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊(tèshū)的读者留言。

很快，记者联系上了今年53岁(suì)的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上渐冻症，余大叔只能(zhǐnéng)选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销(kāixiāo)，这几年下来已经没什么积蓄了(le)。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月9日(rì)，记者前往富阳的余家探访。

从频繁摔跤到(dào)确诊渐冻症

原本平静的生活(shēnghuó)急转直下

“她还在睡觉(shuìjiào)休息……”上午10点，余建兵轻轻地给记者开门(kāimén)，语气带着抱歉。

由于(yóuyú)渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒(xǐng)，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子原本在滨江(bīnjiāng)一家公司上班，从事(cóngshì)物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩几年前在(zài)富阳买房定居，日子虽然平淡(píngdàn)却也温馨。

没曾(céng)想，妻子几次跌跤成了这个家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班(xiàbān)回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节(yuánxiāojié)他接到好心人打来电话(diànhuà)，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次(zhècì)，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔(dàshū)带着妻子前往各大医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院(yīxuéyuàn)附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者(huànzhě)肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力(nénglì)。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊(quèzhěn)后辞去(cíqù)了退休返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时寸步不离，辞职我不后悔。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他(tā)还自学(zìxué)护理知识，希望为妻子(qīzǐ)减轻一点痛苦。在他身旁，生病两年多(duō)的妻子穿得整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情比余建兵(bǐyújiànbīng)想象中发展更快。

一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子(guànzi)和一叠厚厚的医疗单成了这个家庭(jiātíng)如今的日常生活构成。

“2023年我辞职(cízhí)的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人(tārén)协助。现在舌头(shétou)萎缩，说话(shuōhuà)已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了各种配件(pèijiàn)，组装成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶(fú)她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再(zài)俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作熟稔而轻柔(qīngróu)。

照看好妻子也想挣点(zhēngdiǎn)钱

经济压力下，他(tā)盼望讨份生计

在双双辞职的(de)情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子(qīzǐ)患病后，亲友等各方面捐款有十多万，但在高昂的医药费(yīyàofèi)和生活开销中已(yǐ)消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是(jiùshì)妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法(fāngfǎ)。“进口药一盒就是1300元(yuán)，我们买了七盒，因为妻子检查(jiǎnchá)出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的(de)冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租(zū)了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有一次(yīcì)免费用(yòng)新药的机会，但是根据医院评估，我老婆肺功能严重衰退，试验的资格(zīgé)并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻着厚厚的药单，语气无奈(wúnài)。

为了节省费用，他甚至停缴了自己的养老保险(yǎnglǎobǎoxiǎn)。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实捉襟见肘。没想到(méixiǎngdào)你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是(shì)潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又说了(le)一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠(kào)双手(shuāngshǒu)做点事，在家挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年(shíduōnián)仓储管理，懂电商。

但暂时还没找到合适项目(xiàngmù)

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳(xiàngyáng)社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强网格(wǎnggé)员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也(yě)积极帮忙对接企业资源。”社区书记(shūjì)叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合(shìhé)居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需(xū)兼顾照护，我们正(zhèng)寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接(duìjiē)藤椅编织等(děng)来料加工项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻“记者帮(bāng)”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或(huò)身边企业有适合的居家操作(cāozuò)的手工资源，可与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重(fùzhòng)前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。